Comprendre les enjeux et les solutions d’accompagnement de la prise en charge de fin de vie

La prise en charge en soins palliatifs est un sujet souvent délicat aussi bien pour les patients que pour leurs entourages. C'est une étape qu'il faut aborder avec beaucoup de délicatesse et de bienveillance, elle requiert une prise en charge spécifique qui est souvent nommée "accompagnement palliatif". Cet accompagnement permet de soulager et de prévenir les souffrances en s'appuyant sur une détection précoce, une évaluation précise et un traitement des douleurs et des problèmes, qu'il s'agisse de troubles physiques, psychosociaux ou spirituels tout en respectant la dignité du patient.

À travers cet article, nous souhaitons parler de la prise en charge palliative, de la définition à la présentation des différents acteurs qui interviennent au quotidien ainsi nous finirions sur les droits et les choix des patients et de leurs proches.

La définition et les objectifs de la prise en charge palliative

Les services de soins palliatifs regroupent tous les types de soins et d'assistance destinés aux personnes atteintes de maladies sévères, chroniques ou en phase terminale. Son objectif n'est pas de guérir, mais de réduire les symptômes, d'améliorer la qualité de vie et d'apporter du soutien aux proches. Elle repose sur l’écoute, le respect et la bienveillance pour accompagner au mieux le patient dans cette phase délicate de son parcours.

Définition et importance des soins palliatifs et de la prise en charge palliative

La prise en charge palliative se définit par une approche pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles. Elle se traduit par des soins donnés en parallèle des traitements à des personnes atteintes de maladie grave, évolutive ou en phase terminale. Ils sont bien souvent confondus, les soins palliatifs contrairement aux soins curatifs visent à améliorer la qualité de vie et non à guérir le patient. Selon les besoins et les envies des patients et de leurs proches, ce dispositif peut être mis en place à domicile, à l'hôpital, en établissement d'hébergement pour les personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou bien même en unité spécialisée.

L'accompagnement en fin de vie est une clé indispensable pour assurer une qualité de vie optimale malgré la présence d'une maladie. Il est fréquent que ce sujet soit associé au soulagement des douleurs physiques or, il permet aussi de répondre aux besoins psychologiques, émotionnels et sociaux du patient. Il permet de créer un lien de confiance avec la personne afin de l'aider à apaiser ses peurs, ses angoisses et de l'aider durant ses lourds traitements à préserver l'estime qu'elle a de soi. Cet accompagnement permet aux patients de se sentir écoutés et accompagnés avec respect et bienveillance, ce qui contribue à leur maintenir un environnement équilibré. Il redonne du sens et de la sérénité à cette étape de vie pour le patient et son entourage.

Les objectifs de la prise en charge en fin de vie

L'objectif essentiel des soins en fin de vie est de garantir au patient une qualité de vie, la meilleure possible jusqu'à ses derniers jours. Cela requiert une approche globale, empathique et adaptée aux patients, qui va au-delà de la simple approche médicale.

En voici les objectifs :

1. Accompagner le patient dans ses douleurs physiques     
   La gestion de la douleur physique est l'une des priorités. Les équipes médicales font en sorte de prescrire les traitements les plus adaptés pour réduire les différentes douleurs qu’elles soient musculaires, articulaires, respiratoires ou digestives.
2. Accompagner le patient à atténuer ses souffrances psychologiques et émotionnelles     
   Cette étape de vie est loin d'être la plus simple, les personnes se posent beaucoup de questions, développent des peurs ainsi que des angoisses. Effectivement, se retrouver à cette phase de sa vie peut être très compliquées pour certaines personnes, le fait de perdre son autonomie,d'être seul ou ne plus être chez soi avec ses repères est un vrai bouleversement. Ils peuvent facilement se créer des angoisses comme la peur de la solitude, la peur de l'abandon et aussi la peur de la mort. Ces peurs peuvent avoir un petit comme un grand impact sur leur vie et sont parfois difficilement gérables pour eux. C'est pour cela que les accompagner est indispensable, ils ont besoins d'avoir un soutien familial, amical et aussi psychologique pour être écoutés sans jugements avec bienveillance et respect.
3. Aider à maintenir une relation humaine      
   Malgré leurs maladies, les patients restent avant tout des personnes humaines avec des émotions et des besoins sociaux. Il est important qu'ils soient le mieux entourés possible que ce soit par leurs proches ou par l'équipe médicale qui les entoure. L'accompagnement a pour but de créer un climat de confiance où les échanges et les dialogues sont facilement effectués entre chaque acteur ainsi que de s'entraider au mieux dans cette étape de vie. C'est essentiel pour le patient et ses proches pour qu'ils vivent ça du mieux qu'ils peuvent dans un environnement sain et serein.
4. Accompagner le patient dans ses décisions      
   Les patients restent des personnes à part entière et ils ont le droit d'être décisionnaires de ce qu’ils souhaitent faire ou non. Les prises en comptes de leurs souhaits, de leur manière de vivre et de leurs convictions sont très importantes pour pouvoir avancer ensemble et pour pouvoir les accompagner dignement dans le respect.

Les différents acteurs de la prise en charge en fin de vie

C'est une prise en charge interdisciplinaire qui fait intervenir plusieurs professionnels de santé aux compétences complémentaires. Ce qui permet d'assurer un suivi complet médical, psychologique et social.

Les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge palliative

Les professionnels de santé sont tous impliqués et de manières différentes ce qui rend cet accompagnement complet. Le médecin traitant est souvent le référent, il suit le patient depuis plusieurs mois ou années et il connaît aussi bien son dossier médical que sa situation personnelle.

Le médecin spécialisé en soins palliatifs, il intervient dans les gestions de la douleur et dans les situations complexes liées à la fin de vie. Pour ceux qui sont placés en établissement d'hébergement pour les personnes âgées dépendantes (EHPAD), ils ont le médecin coordinateur qui organise la prise en charge globale au sein des établissements.

Les infirmiers sont présents au quotidien, ils veillent à offrir des soins de confort, à suivre l'état de santé, à fournir les traitements nécessaires et à garantir un accompagnement humain constant.

Pour les psychologues, leur rôle est d'aider le patient à traverser son vécu, ses peurs et ses émotions. Ils accompagnent aussi les proches dans l’anticipation du deuil ou lors de moments difficiles.

Les assistants sociaux, ils aident les proches dans les démarches administratives que ce soit pour le maintien à domicile, les demandes d'aides financières ou le placement en structure.

Et les bénévoles d'accompagnement, on n'en parle pas assez, ils sont formés pour être à l'écoute et être présents pour les patients. Ils sont une présence humaine qui permet de casser la solitude et la monotonie des journées.

C'est une réelle chance pour les patients d'être aussi bien entouré médicalement que socialement.

Les structures spécialisées pour l’accompagnement

La prise en charge palliative peut se faire de différentes façons, en fonction des envies du patient, de son état de santé et des ressources financières disponibles.

Chaque structure est différente et répond à des besoins spécifiques tout en ayant le même objectif qui est d'offrir l'accompagnement le plus adapté au patient avec respect et bienveillance.

Il y a trois structures différentes :

1. L'accompagnement à domicile : Les patients souhaitent de plus en plus rester dans leur domicile en mettant en place un accompagnement avec leur médecin, des infirmiers, une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) et des aides à domicile. Cette solution leur permet de rester dans un environnement familier avec les soins médicaux nécessaires.
2. L'établissement d'hébergement pour les personnes âgées dépendantes et les maisons de retraite : Pour les personnes âgées qui commencent à perdre leur autonomie, les EHPAD et les maisons de retraite peuvent être un choix sécuritaire. Ils proposent un accompagnement quotidien pour les repas, les soins d'hygiène et les activités ainsi qu'un suivi médical constant. Ils peuvent disposer d'un suivi spécialisé s’il le demande.
3. Les unités de soins palliatifs (USP) : Ce sont des services hospitaliers spécialisés dans la prise en charge des patients en phase avancée ou terminale d'une maladie. Ils permettent de traiter les symptômes physiques tels que les douleurs, les nausées, les constipations et bien d’autres encore. Ils mettent à disposition un soutien psychologique et ils donnent le choix aux patients de pouvoir choisir ce qu'ils souhaitent dans leur accompagnement.

Droits et choix du patient en fin de vie

Chaque personne peut choisir la manière dont il veut être accompagné et soigné durant sa fin de vie.

Les droits des patients sont encadrés par la loi et ils doivent en avoir connaissance avec leur entourage.

Le cadre légal de la prise en charge en fin de vie

En France, la législation a mis en place de nombreux dispositifs pour protéger les personnes en fin de vie et pour leur permettre de prendre leurs décisions dans les meilleures dispositions.

Ces droits sont définis par la Loi Claeys-Leonetti de 2016 qui encadre la fin de vie en France :

1. Le droit de refuser ou d'arrêter un traitement   
   L'équipe médicale doit respecter le choix du patient après lui avoir indiqué les conséquences.
2. Les directives anticipées   
   C'est un document écrit où le patient peut indiquer à l'avance ses dernières volontés au sujet de sa fin de vie. Il faut que le document soit écrit en étant majeur, il permet d'anticiper au cas ou il y est une perte de conscience ou une incapacité à s'exprimer.
3. La désignation d'une personne de confiance    
   C'est la possibilité de choisir quelqu'un de confiance pour indiquer ses volontés au cas où on ne puisse plus le faire soi-même.
4. La sédation profonde :    
   La loi permet une sédation profonde et continue à une personne atteinte d'une grave maladie incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme pour le soulager ou anticiper une très grande souffrance.

Prendre en compte les volontés du patient

Il est primordial que la volonté du patient soit respectée, chaque personne doit pouvoir s'exprimer librement et être écoutée dans un climat de confiance.

Afin de comprendre les besoins des patients, il faut mettre en place des moments d'échange :

1. Expliquer les différents soins afin de savoir lesquels ils souhaitent
2. Expliquer toutes les options médicales possibles
3. Intégrer le dialogue avec les proches tout en respectant l'avis du patient   
   Le patient doit rester au centre de toutes les décisions puisque chaque parcours de fin de vie est unique, il est donc important de s'y adapter.

L'entourage au cœur de la prise en charge palliative

Lorsque l'on parle de fin de vie, on pense souvent au patient, mais l'entourage en est tout autant concerné.

Ils sont eux-mêmes submergés par de nombreuses émotions, le stress, le doute, la tristesse et le sentiment d'impuissance. Ils sont souvent épuisés aussi bien physiquement que psychologiquement.

Ils sont au cœur de l'accompagnement, mais il est essentiel qu'ils puissent être écoutés et soutenus à leur tour.

L’accompagnement des proches durant la fin de vie

Les familles disposent de nombreuses ressources pour les aider à mieux appréhender la situation, les soins fournis et les étapes à suivre :

1. Les médecins, les infirmiers et les assistants sociaux sont disponibles pour répondre aux diverses questions.
2. Les associations spécialisées peuvent être spécialisées en soins palliatifs ou en accompagnement durant le deuil. Elles proposent aux personnes qui le souhaitent un accompagnement que ce soit par des groupes de paroles, des rencontres en direct ou des lignes d'écoute.
3. Les psychologues peuvent aider les proches durant l'accompagnement ou à la suite du décès.

Conclusion :

Durant cet article,nous avons pu explorer toutes les facettes de la prise en charge palliative qui est une étape autant importante que délicate. Nous avons pu constater le rôle crucial des professionnels de santé et de l'entourage sur le plan médical, psychologique ou bien même social. Au-delà, des soins médicaux et du suivi psychologique, c'est l'humanité qui a aussi une grande place dans ce parcours. Les patients ont besoin d'être écoutés, d'être respectés et d'être considérés comme tout être humain.

Une prise en charge palliative réussie est faite dans un climat de confiance, de respect et de bienveillance.

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